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“Te lo spiego io”

La diagnosi di tumore non riguarda solo chi la riceve, ma tutta la famiglia, e questo è ancora più vero quando a riceverla è un bambino o un adolescente. La vita viene improvvisamente stravolta, e bisogna riuscire a destreggiarsi tra farmaci, medici e spesso lunghe assenze da casa. La vita a scuola cambia e non è più fatta di mattine sui banchi, e i giochi con gli altri bambini possono d’un tratto diventare impossibili. Il bambino, nella maggioranza dei casi, si trova calato in una dimensione dove il mondo che lo circonda non è più il suo e sembra diventato inquietante e troppo difficile. Una realtà nuova e per nulla tranquillizzante. Le paure sono tante, e molte sono dovute alla non conoscenza, al non sapere cosa si debba fare o il significato di certe difficili parole.

L’esperienza dell’ospedalizzazione è un momento traumatico per tutti, ma per il bambino può diventare una realtà sconvolgente e i genitori si trovano spesso disorientati di fronte alla preoccupazione e all’urgenza di iniziare le cure. Il bambino, spaventato e angosciato, cerca nella mamma e nel papà la rassicurazione per tenere a bada le proprie paure. È quindi importante, per quanto possibile, comunicargli la realtà senza caricarla delle proprie ansie e tensioni. È necessario rendere comprensibile la malattia a ogni età, fornendo risposte ai dubbi e curiosità che nascono durante le cure. Un aiuto arriva dal progetto “Te lo spiego io”, sostenuto dalla Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori di Milano e Monza Brianza. É un eBook interattivo e un’App con 29 filmati, giochi didattici, strumenti di apprendimento e un album con stickers, per accompagnare bambini e ragazzi da 0 a 14 anni e le loro famiglie nel percorso terapeutico con serenità e consapevolezza. Tutto scaricabile gratuitamente in 7 lingue (italiano, inglese, francese, spagnolo, romeno, arabo, cinese).

All’interno troviamo Maria Stuarda, la piccola tartaruga mascotte del reparto di Pediatria Oncologica che vive sul terrazzo dell’Istituto Nazionale dei Tumori, che guida i bambini all’interno del reparto, perché come loro si ammala e i bambini se ne prendono cura e l’aiutano a guarire. Ed è proprio lei che fa conoscere lo staff di medici, infermieri e educatori che si prenderanno cura del bambino, e con lei si impara a capire quali sono i trattamenti a cui è necessario sottoporsi e le precauzioni da prendere e perché. Ma la vita dei bambini in ospedale prevede anche il tempo dedicato al gioco, allo studio e anche allo sport e insieme a Maria Stuarda si provano tutte queste attività.

L’obiettivo del progetto è spiegare la malattia e la sua realtà e accompagnare i bambini e i ragazzi insieme alle loro famiglie durante il percorso di cura con un linguaggio di parole e immagini più adatto a loro, al fine di contenere l’angoscia. Questo percorso di accompagnamento attraversa le diverse tappe che coincidono con le varie necessità diagnostiche e terapeutiche di ogni bambino; i testi sono stati realizzati, utilizzando testi scientifici, e poi visionati dalla Dottoressa Maura Massimino, Direttore della Struttura Complessa Pediatria Oncologica. E per le immagini e descrizioni si è fatto anche di quelle create dai pazienti. Uno dei valori principali di questo strumento è la comunicazione tra la struttura ospedaliera, lo staff e le famiglie, per veicolare le informazioni nel miglior modo possibile. Fondamentale è stata la comunicazione tra i bambini: i racconti semplici e rassicuranti di chi si era già sottoposto a cure ed esami, tranquillizzavano i coetanei appena arrivati. Infatti, da una frase detta da un bambino “Te lo spiego io”, è nato il titolo.

Il progetto non si occupa solo della vita in ospedale, ma anche di preparare al reinserimento alla vita di sempre, alla scuola e allo sport. È il momento in cui si troveranno a dover spiegare la loro assenza, cosa hanno fatto e magari il perché di qualche segno fisico ancora evidente.

“Te lo spiego io” è uno strumento di “coccole” e attenzioni, quelle di cui hanno bisogno i bambini e che gli stessi hanno riservato a Maria Stuarda perché la serenità passa anche dai gesti.

“Te lo spiego io”

Educatrice S.C. Pediatria INT-LILT team Istituto Nazionale dei Tumori di Milano

daniela.bisotti@istitutotumori.mi.it