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TUMORIAL la prima serie di video-tutorial dei ragazzi per i ragazzi

Intervista ad Andrea Ferrari

 “Ai genitori è giusto ricordare che anche se siamo adolescenti malati, siamo sempre adolescenti” – Cecilia.

“Anche se ci sono cambiamenti fisici, noi come persone non stiamo cambiando” – Marcus.

Gli adolescenti si innamorano e si lasciano, sono incerti e prepotenti, allegri e pensierosi. La contraddizione fa parte della loro età e la malattia non ferma questa loro energia vitale. È di questa condivisione di esperienze particolari che parlano i video di TUMORIAL, la nuova iniziativa di comunicazione del Progetto Giovani INT.

Tumorial – la serie di video tutorial dei ragazzi malati di tumore – rompe i tabù e racconta dell’impatto, dei segni e delle cicatrici che il tumore può lasciare sui pazienti più giovani.  I 24 video girati dai ragazzi raccontano le esperienze e le situazioni più comuni, di chi le ha già vissute per incoraggiare e supportare i coetanei appena arrivati in reparto, fragili e frastornati dalla diagnosi.

 

Solo i ragazzi che hanno già affrontato la diagnosi e il percorso di cura sanno cosa raccontare a chi ci si ritrova “dentro” dopo di loro. Cosa raccontano?

La malattia e le cure hanno un impatto importante sulla vita di relazione dei ragazzi, sul loro modo di vedersi e piacersi, sulla loro vita sessuale. I ragazzi raccontano aspetti delicati come la caduta dei capelli, primo segno reale e visibile della malattia; o il tema della sessualità, un aspetto cruciale di normalità per i ragazzi. E parlare di questi temi può essere molto difficile. TUMORIAL rappresenta uno strumento estremamente utile nell’ambito del percorso di cura. La malattia arriva nella loro vita come uno tsunami e solo un coetaneo che sta vivendo la stessa esperienza può capirlo in pieno e trovare le parole giuste per parlarne.

 

Come è nato Tumorial?

I video sono il frutto di oltre un anno di lavoro condotto “fianco a fianco”, tra pazienti adolescenti, medici, professionisti e artisti.  Hanno collaborato 47 ragazzi tra i 14 e i 25 anni – 26 dei quali ancora in cura presso il reparto di Pediatria Oncologica e 21 che hanno invece concluso il percorso terapeutico. I video-tutorial realizzati dal Progetto Giovani rappresentano un approccio innovativo di comunicazione nell’ambito della malattia oncologica. In nostro grazie va anche al contributo dell’Associazione Bianca Garavaglia ONLUS che da sempre supporta le attività del Progetto Giovani, con il sostegno dell’Associazione Dudù for You Onlus.

 

Come si può aiutare un ragazzo che vive l’esperienza di tumore?

È necessario che i bisogni di autonomia, di relazione e di progettazione del proprio futuro non siano sospesi, almeno non del tutto, dall’irruzione della malattia nella quotidianità. Da questi aspetti deriva la difficoltà nella gestione degli adolescenti malati. E’ fondamentale che il ragazzo e la sua famiglia siano aiutati da più specialisti, clinici e non e bisogna offrire infrastrutture e servizi adeguati. Servono in poche parole centri e progetti dedicati.

TUMORIAL la prima serie di video-tutorial dei ragazzi per i ragazzi

Responsabile del Progetto Giovani della Pediatria Istituto Nazionale dei Tumori

andrea.ferrari@istitutotumori.mi.it